OpiniãoA TB causa sofrimento e pode levar à morte. Embora o tratamento seja altamente efetivo, há muitos fatores psicológicos, sociais, clínicos e econômicos que podem impedir as pessoas de buscar o diagnóstico, seguir os planos de cuidado e concluir com êxito um ciclo de tratamento. A seguir, apresenta-se um resumo adaptado de como esses fatores podem afetar a saúde psicológica, o comportamento de busca de saúde e a adesão ao tratamento (8):
- O estigma, o medo de discriminação, o isolamento social e a falta de apoio social podem afetar o rastreamento, o acesso à atenção e a capacidade de completar o plano de cuidados.
- As comunidades mais pobres e marginalizadas com alto risco de contrair TB também têm uma maior probabilidade de sofrer desigualdades econômicas e de saúde significativas, o que limita ainda mais seu acesso a atenção e tratamento.
- O diagnóstico de TB pode causar sofrimento psicológico e ter um impacto na autoestima, o que pode afetar o senso de agência dos pacientes.
- Preocupações financeiras e limitações nas atividades cotidianas associadas à TB (por exemplo, afastamento do trabalho) e a seu tratamento (como os custos de diagnóstico e tratamento, custos de transporte, etc.) aumentam a carga sobre os pacientes.
- A longa duração do tratamento pode causar frustração, e os possíveis efeitos colaterais podem tornar o tratamento intolerável ou desagradável, levando as pessoas a interromper o tratamento.
- Situações da vida (por exemplo, desafios financeiros, morte na família ou dificuldades conjugais) podem ter um impacto negativo na saúde psicológica e na capacidade dos pacientes de tomar seus medicamentos.
- A TB geralmente tem comorbidades (como diabetes e HIV/aids) que podem causar mais dificuldades para o paciente.
- As pessoas com TB também podem ter transtornos mentais – como transtornos por uso de opioides ou álcool ou depressão – que podem complicar sua capacidade de aderir ao tratamento ou tolerar a medicação sem apoio adicional. Da mesma forma, alguns medicamentos para TB também podem agravar problemas de saúde mental.
- O atendimento médico de baixa qualidade, sem cuidado baseado em direitos, centrado nas pessoas e respeitoso, também pode aumentar a carga psicológica da doença e do tratamento.
- Quando o tratamento falha, as pessoas entram em luto e podem sofrer e sentir desesperança.
- A falta de apoio oferecido por serviços, amigos e familiares pode prejudicar a saúde emocional do paciente.
- A TB e seu tratamento prolongado afetam as famílias e os cuidadores. As ansiedades e a carga do trabalho de cuidar do paciente podem dificultar seu apoio à adesão ao tratamento, ao controle de infecção e às necessidades do paciente ao longo do tempo.
Várias populações são particularmente vulneráveis à TB e correm maior risco de ter resultados desfavoráveis, como crianças, mineradores, populações migrantes, pessoas privadas de liberdade e pessoas que sofrem de transtornos por uso de opioides ou álcool. Os profissionais de saúde que lidam com populações vulneráveis precisam ter competências para avaliar e atender às necessidades psicológicas e sociais dessas pessoas quando a TB é detectada (17).
Em uma abordagem centrada nas pessoas, o apoio social é muito importante para enfrentar as barreiras já descritas a fim de melhorar o bem-estar das pessoas infectadas por TB e apoiar os planos de tratamento. O apoio social deve estar disponível para as pessoas durante todo o tratamento da TB, desde o diagnóstico até a conclusão do tratamento.
Entende-se por apoio social a quantidade de cuidados percebidos e concretos recebidos de familiares, dos amigos e/ou da comunidade (18). Seu objetivo é prestar assistência aos pacientes para lhes mostrar que fazem parte de uma rede social que se preocupa com eles. O apoio social melhora os resultados de saúde e reduz a mortalidade. Adicionar apoio social aos esquemas terapêuticos pode melhorar os desfechos do tratamento para as pessoas com TB (15, 16).
O apoio social é composto por quatro recursos, a saber (11):
- O suporte informativo é a informação ou educação que ajuda a pessoa a resolver problemas e reduzir o estresse; inclui capacitação e educação sobre os medicamentos que a pessoa está tomando, seus possíveis efeitos colaterais, formas de monitorar o tratamento e como se determina o sucesso do tratamento.
- O apoio psicológico (emocional) refere-se a todos os tipos de atenção que fortalecem a autoestima por meio de compreensão, confiança, incentivo e cuidados e que ajudam a lidar com os desafios psicológicos da vida.
- O apoio material inclui apoio financeiro, que pode ser dinheiro (por exemplo, subsídios do governo), apoio alimentar, apoio para transporte ou qualquer outra coisa que ajude o paciente a cobrir os custos financeiros da TB doença e seu tratamento.
- O apoio de companhia é uma ajuda que faz com que a pessoa sinta que pertence ao sistema social e que pode contar com ele para determinadas necessidades.
Para uma abordagem centrada na pessoa que garanta que os pacientes estejam bem e possam concluir o tratamento da TB, é necessário criar uma forma para que o programa de TB forneça esses quatro tipos de apoio social aos pacientes, levando em consideração preocupações sensíveis à idade ou ao gênero específicas. Os princípios de apoio social aqui descritos devem estar garantidos para as populações vulneráveis, inclusive pessoas idosas, pessoas privadas de liberdade, pessoas deslocadas internamente ou refugiadas, pessoas com transtornos por uso de substâncias psicoativas, comunidades indígenas e minorias étnicas.
Muitos programas usam uma equipe multidisciplinar de “apoio à adesão” (assistentes sociais, enfermeiros, educadores em saúde, apoiadores comunitários de tratamento e médicos). O apoio pode se concentrar em problemas relacionados a diferentes estágios do tratamento, estigma social da doença, adesão ao tratamento, efeitos colaterais, dificuldades financeiras e sociais, outras comorbidades ou situações especiais e morte.
O tipo de apoio deve ser selecionado com base em uma avaliação das necessidades do paciente, dos recursos do provedor de serviços de saúde e das condições da comunidade. Pode-se escolher um único tipo de apoio ou uma combinação de diferentes tipos de apoio social para cada paciente de acordo com suas necessidades individuais. O apoio social deve estar disponível para pessoas em tratamento hospitalar ou ambulatorial, incluindo tratamento e atenção domiciliar ou baseada na comunidade, apoio de pares e programas comunitários de apoio ao tratamento da TB.