OpiniãoConforme discutido no Capítulo 6, a avaliação e o alívio do sofrimento psicológico, social e espiritual dos pacientes e dos cuidadores familiares são partes essenciais dos cuidados paliativos para as pessoas afetadas pela TB.
Quando os pacientes ficam sabendo que provavelmente morrerão em decorrência da doença, podem experimentar uma ou todas as emoções ou pensamentos a seguir, sem nenhuma ordem específica (56, 57):
- Negação: incapacidade de acreditar, entender ou aceitar o prognóstico terminal.
- Raiva: culpar os outros ou Deus pela situação.
- Barganha: busca desesperada de uma saída para a situação terminal.
- Depressão: sentimentos de desespero, inutilidade, culpa ou vergonha.
- Aceitação: encontrar a paz.
Além das técnicas de aconselhamento já descritas – fornecimento de apoio psicológico básico (Seção 4.5.1), fortalecimento de apoio social (Seção 4.5.2), resolução de problemas (Seção 4.5.3), apoio para familiares e cuidadores (Seção 4.5.4) – os profissionais de saúde podem fazer o seguinte (57):
- Permitir que o paciente expresse emoções fortes, como tristeza, choro ou raiva, sem interromper nem julgar.
- Expressar o desejo de que houvesse alguma forma de tratar a doença.
- Assegurar aos pacientes que continuarão a receber cuidados, que serão acompanhados durante toda a doença e que qualquer desconforto será tratado.
- Perguntar se o paciente gostaria de receber apoio espiritual e providenciar um apoiador espiritual devidamente capacitado, caso solicitado pelo paciente.
- Avaliar o paciente quanto a sintomas de ansiedade ou depressão. Se esses sintomas excederem o que normalmente seria esperado nessa situação, cogitar a possibilidade de tratamento. Encaminhar para serviços de saúde mental somente se esses serviços forem de acesso fácil e rápido para o paciente.
- Antes da morte do paciente, avaliar os membros da família quanto ao risco de luto (por exemplo, história de doença mental, relacionamento difícil e emocionalmente carregado com o paciente) (58).
- Disponibilizar apoio para a família por meio da equipe de cuidados paliativos, de um grupo de apoio para luto baseado na comunidade ou de um assistente social (59).
- No decorrer do apoio ao luto, prestar atenção a sinais e sintomas de transtorno de luto prolongado (por exemplo, mais de 12 meses com dificuldade em aceitar a morte e prejuízo clinicamente relevante no funcionamento social ou ocupacional). Encaminhar a um especialista em saúde mental se houver suspeita de transtorno (58).
- Implementar programas de promoção da resiliência nas equipes de cuidados paliativos ou atenção à TB-DR, como o compartilhamento regular de casos difíceis, cerimônias em memória de pacientes falecidos e atividades sociais regulares.
Forneça informações e educação aos pacientes, como descrito abaixo:
- Oriente o paciente sobre as reações comuns à incapacidade ou às doenças terminais. As frases a seguir são alguns exemplos:
Pessoas em situações semelhantes podem reagir de maneiras diferentes. Algumas pessoas demonstram emoções fortes, outras não.
Não há problema em se sentir triste e até chorar; isso não significa que você seja fraco.
As pessoas que não choram podem sentir uma dor emocional tão profunda quanto as outras, mas têm maneiras diferentes de expressá-la.
Não há sentimentos certos ou errados. Às vezes, você pode se sentir muito triste e, em outras ocasiões, pode se sentir melhor. - Pessoas que estejam sofrendo com complicações debilitantes após o tratamento também podem sentir impactos psicossociais e financeiros adversos. É extremamente importante monitorar como se ajustam ao estado de saúde comprometido; pode demorar até seis meses para que consigam recuperar completamente sua saúde emocional. Durante esse período, outras formas de apoio social e ocupacional podem ser de grande ajuda.
- Os profissionais de saúde também precisam estar atentos às crenças culturais e religiosas dos pacientes. O sofrimento espiritual e as preocupações existenciais devem ser tratados com o mesmo nível de prioridade que o sofrimento psicossocial e a dor física. O apoio pode envolver um cuidador espiritual.
- Se a pessoa apresentar sintomas graves de sofrimento psicológico ou não estiver conseguindo dormir ou comer, ou se houver sinais de transtornos mentais (por exemplo, transtornos por uso de substâncias psicoativas ou transtornos depressivos), ela deve ser encaminhada para serviços de saúde mental.
- Os pacientes e seus familiares geralmente precisam de apoio emocional para enfrentar as perdas associadas à incapacidade, à morte e ao luto. Nos casos em que o paciente morre, a família pode precisar de apoio durante o período de luto. Alguns membros enlutados da família podem ter um luto complicado que requer tratamento especializado. O apoio da comunidade também pode ser mobilizado para apoiar os membros enlutados da família.
- Dar apoio a pessoas que estejam enfrentando incapacidade ou morte pode ser extremamente angustiante para os próprios profissionais de saúde. Eles também precisam ser supervisionados e apoiados dentro de suas equipes. Os programas nacionais de TB devem incentivar o autocuidado e as estratégias de apoio aos funcionários, como o compartilhamento regular de casos difíceis, cerimônias em memória de pacientes que morreram, atividades sociais regulares para os membros da equipe de cuidados paliativos, exercícios físicos regulares, etc.