En 2014, la Résolution WHA67.19 de l’Assemblée mondiale de la Santé a appelé l’OMS et les États membres à améliorer l’accès aux soins palliatifs en tant qu’élément essentiel des systèmes de santé, en mettant l’accent sur les SSP, les soins communautaires et les soins à domicile (197). L’OMS, en collaboration avec le Fonds des Nations Unies pour l’enfance, encourage l’intégration des soins palliatifs dans tous les plans mondiaux relatifs à la lutte contre les maladies et aux systèmes de santé ainsi que l’amélioration de l’accès des enfants aux soins palliatifs.
Les soins palliatifs sont une approche qui permet d’améliorer la qualité de vie des personnes (nouveau-nés, enfants, adolescents, jeunes, adultes) confrontées à une maladie potentiellement mortelle et de celle de leur famille (Figure 7.1). Ils permettent de prévenir et de soulager les souffrances grâce à une identification précoce, une évaluation précise et un traitement des douleurs et des autres problèmes, qu’ils soient de nature physique, psychosociale ou spirituelle. La prise en charge de la souffrance implique de s’occuper de questions dépassant les symptômes physiques. Les soins palliatifs font appel au travail d’équipe pour soutenir les patients et les proches qui s’occupent d’eux. Cela implique notamment de répondre à leurs besoins pratiques, et de fournir un conseil concernant le deuil. Les soins palliatifs proposent un système d’appui afin d’aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à leur décès.
Les soins palliatifs sont explicitement reconnus au titre du droit humain à la santé. Ils doivent être dispensés dans le cadre de services de santé intégrés et centrés sur la personne et la famille, en accordant une attention particulière aux besoins et aux préférences spécifiques des personnes malades et de ceux qui s’occupent d’elles. Les soins palliatifs sont indiqués dans le cadre d’un large éventail de maladies. Parmi les enfants, ceux qui vivent avec le VIH (29,6 %), qui sont nés prématurés ou ont subi un traumatisme à la naissance (17,7 %), qui ont une malformation congénitale (16,2 %) et/ou qui ont été victimes de blessures, d’empoisonnements et de causes externes (16,0 %) sont ceux qui ont le plus besoin de soins palliatifs. Parmi tous les enfants ayant besoin de soins palliatifs, 3,1 % sont atteints de tuberculose (198).