Les soins palliatifs destinés aux enfants atteints de tuberculose sont similaires à ceux des adultes, mais ils sont réalisés pour répondre aux besoins spécifiques de cette tranche d’âge. Bien que la définition et les principes des soins palliatifs décrits ci-dessus soient valides pour toute la durée de la vie, les soins palliatifs en pédiatrie exigent de prêter une attention particulière à certains facteurs d’ordre physique, développemental, psychosocial, éthique, spirituel et relationnel propres aux enfants, à leur famille et aux personnes qui s’occupent d’eux (203). Les éléments suivants doivent être pris en compte :
- Le stade de développement et les besoins particuliers de l’enfant ;
- Les besoins particuliers de l’enfant en matière de communication (par exemple, en accordant de l’importance au stade de développement de l’enfant, à son niveau de langage, à sa culture et sa compréhension de la maladie) ;
- La dépendance de l’enfant à l’égard des adultes ;
- L’impact d’une maladie sévère de l’enfant sur sa famille ;
- Les différents types de pathologies ;
- La nécessité de recourir à des formulations pédiatriques et la posologie des médicaments essentiels ;
- Le degré de difficulté de la prise de décision clinique ;
- Les impératifs en termes d’environnement clinique (par exemple, environnement rassurant adapté aux enfants).
La forme la plus courante de tuberculose nécessitant des soins palliatifs chez les enfants et les adolescents est la tuberculose pharmacorésistante, car elle est associée à une morbidité et une mortalité élevées. Les principaux symptômes cliniques sont souvent la douleur, la dyspnée, les nausées et les vomissements, mais la stigmatisation et la mise en isolement peuvent aussi engendrer une souffrance sociale et spirituelle. La famille peut avoir besoin de soutien pour s’occuper de l’enfant pendant toute la durée de son traitement et pour se préparer à des soins de fin de vie si le pronostic s’avère défavorable (204).
L’intégration des soins palliatifs dans les services existants, par exemple ceux destinés aux enfants et aux jeunes atteints de maladies potentiellement mortelles ou limitant l’espérance de vie, est considérée comme essentielle pour améliorer l’accessibilité à ces soins aux personnes qui en ont besoin (204). L’International Children’s Palliative Care Network souligne la nécessité d’intégrer les soins palliatifs pédiatriques dans les services de santé de l’enfant, d’inclure les soins palliatifs pédiatriques dans les politiques sanitaires, sociales et éducatives pertinentes, d’assurer une formation et un mentorat, et de garantir un accès équitable aux analgésiques ainsi qu’à d’autres médicaments, y compris aux opioïdes (205). Ces éléments sont mis en évidence dans le modèle conceptuel de l’OMS sur le renforcement des services de soins palliatifs, qui comprend six composantes visant à favoriser le développement des services de soins palliatifs : des politiques de soutien, une responsabilisation des communautés, la recherche, la formation et l’éducation du personnel, l’accès aux médicaments essentiels, et des services de soins palliatifs intégrés et de qualité (206).
Bien que les enfants atteints de maladies potentiellement mortelles telles que la TB-MR/RR ou la tuberculose-maladie à un stade avancé ont fréquemment des symptômes respiratoires difficiles à supporter, il existe très peu de données probantes pour orienter les cliniciens quant à leur prise en charge. Des lignes directrices sur la prise en charge des symptômes dans le cadre des soins palliatifs pour les enfants et les adolescents existent, mais les cliniciens doivent en être informés et une aide relative à la prise en charge des principaux symptômes peut s’avérer nécessaire (Tableau 7.6).
