La tuberculose touche généralement les personnes les moins favorisées sur le plan socio-économique et aggrave la pauvreté ainsi que la précarité sociale par les coûts catastrophiques25 et la réduction du revenu des ménages qu’elle entraîne. La plupart des enfants atteints de tuberculose développent cette maladie après avoir été en contact avec un membre adulte de leur famille atteint d’une forme contagieuse de tuberculose pulmonaire. Un nombre élevé de notifications de cas de tuberculose chez les enfants indique qu’une épidémie est en cours chez les adultes (170). La présence de la tuberculose dans une unité familiale non seulement pose un risque de transmission aux enfants, mais aussi constitue une menace pour le revenu et la sécurité financière du foyer. Parmi les exemples de l’impact de la tuberculose sur les enfants, on peut citer l’abandon de la scolarité à la suite du décès des parents en raison d’une tuberculose, et la nécessité de travailler pour subvenir aux besoins du foyer (171). La survenue d’une tuberculose au cours de l’enfance ou de l’adolescence peut perturber ou retarder la scolarité et compromettre la croissance (172).
Dans le cadre du processus d’élaboration des lignes directrices unifiées sur la prise en charge de la tuberculose chez les enfants et les adolescents, un cadre conceptuel a été mis au point pour décrire les voies et les mécanismes les plus vraisemblables expliquant l’impact socio-économique de la tuberculose sur les enfants et les adolescents (Atkins S, Heimo L, Carter D et al., données non publiées, 2022).
Dans ce cadre, les impacts matériels, éducatifs et psychosociaux contribuaient chez les enfants à un appauvrissement, à des opportunités manquées en matière d’éducation, à un retard de croissance physique, intellectuel et émotionnel, et à une détérioration de la santé mentale.
Une étude sur la portée des impacts connexes a révélé que le temps passé à s’occuper d’un enfant atteint de tuberculose avait des répercussions sur les dépenses, la nutrition et l’éducation au sein de la famille, et réduisait globalement le revenu du foyer, entraînant une baisse du bien-être familial.
La tuberculose avait des répercussions sur l’éducation des enfants, en particulier lorsque le membre de la famille touché était de sexe masculin et représentait le principal pourvoyeur de revenus, avec dans certains cas des conséquences intergénérationnelles. L’hospitalisation et d’autres aspects du traitement de la tuberculose, y compris le traitement sous surveillance directe, avaient un impact sur la fréquentation scolaire. En outre, la stigmatisation perçue et réelle avait des répercussions pratiques sur le diagnostic de la tuberculose, sur la fréquentation des centres de santé et sur le traitement ; d’autres répercussions psychosociales allant au-delà de la stigmatisation ont également été signalées, notamment la rupture de la relation entre les parents.
En plus de cette étude sur la portée des impacts, une analyse des données de 10 enquêtes nationales sur le coût de la tuberculose pour les patients a été réalisée, en incluant près de 1500 enfants et adolescents. Les enquêtes nationales sur les coûts supportés par les patients ne sont généralement pas conçues ou ne disposent pas de la puissance nécessaire pour détecter la proportion d’enfants et d’adolescents à l’origine de coûts catastrophiques, mais les résultats de ces analyses ont fourni des informations supplémentaires utiles sur les conséquences d’un diagnostic de tuberculose pour les enfants et les adolescents. Globalement, la proportion de foyers ayant dû faire face à des coûts catastrophiques lorsque la personne atteinte de tuberculose était un enfant ou un adolescent (41,8 % ; IC à 95% : 22,9 à 60,8 %) était plus faible que si cette personne était un adulte (56,2 % ; IC à 95 % : 44,4 à 68,1 %). La survenue de perturbations dans la scolarité était l’une des principales conséquences chez les enfants (8,4 % ; IC à 95 % : 3,4 à 13,4 %) et les adolescents (18,7 % ; IC à 95 % : 8,8 à 28,7 %) atteints de tuberculose. L’insécurité alimentaire a touché 19,8 % (IC à 95 % : 3,7 à 35,8 %) des enfants et 20,5 % (IC 95 % : 11,5 à 29,8 %) des adolescents atteints de tuberculose. Les foyers avaient peu accès à la protection sociale pendant le traitement de la tuberculose. Parmi les foyers où la personne atteinte de tuberculose était un enfant, la moyenne cumulative de ceux ayant accès à une protection sociale était de 7,9 % (IC à 95 % : 1,9 à 14,0 %), et de 12,0 % (IC à 95 % : 2,2 à 21,9 %) s’il s’agissait d’un adolescent.
Ces résultats soulignent la nécessité de faire bénéficier les enfants et les adolescents atteints de tuberculose d’une protection sociale. En outre, en fonction des besoins identifiés, il est possible d’adopter une approche de protection sociale centrée sur la famille. L’éducation, l’insécurité alimentaire et la protection sociale sont des questions multisectorielles qui doivent être étroitement articulées avec les programmes d’autres secteurs si l’on veut parvenir à une prise en charge globale de la tuberculose.
D’après les conclusions de l’étude exploratoire, les mesures suivantes peuvent contribuer à atténuer et à mieux appréhender l’impact socio-économique de la tuberculose sur les enfants et les adolescents :
- Le recours à des modèles de soins et des stratégies d’observance du traitement adaptés aux familles et aux enfants et entraînant moins de conséquences socio-économiques, tout en facilitant la prise de l’intégralité du traitement et en entretenant un environnement favorable au traitement dans son ensemble ;
- Le recours à des modèles de soins centrés sur la famille pour la conception de stratégies et de politiques visant à atténuer les effets directs et indirects de la tuberculose sur les enfants et les adolescents ;
- La réalisation de travaux de recherche complémentaires pour évaluer l’impact socio-économique des soins antituberculeux pour les enfants et les adolescents ainsi que l’effet de la protection sociale et d’autres stratégies d’atténuation.
25 La définition opérationnelle des « coûts catastrophiques résultant de la tuberculose » fait référence aux dépenses médicales et non médicales à la charge des patients et aux coûts indirects dépassant un seuil donné (par exemple, 20 %) des revenus du foyer. Les coûts médicaux correspondent à la somme des dépenses à la charge des patients pour le diagnostic et le traitement de la tuberculose engagées par les personnes atteintes de tuberculose dans un foyer donné. Les coûts non médicaux à la charge des patients sont les paiements en rapport avec l’utilisation des services antituberculeux, tels que les frais de transport, d’hébergement ou de nourriture. Ces deux coûts sont calculés après déduction des remboursements à la personne ayant supporté ces frais. Les coûts indirects correspondent au temps perdu par le patient ou son représentant légal, aux salaires perdus (déduction faite des prestations d’aide sociale) et à la perte de revenu due à la recherche de soins antituberculeux et à l’hospitalisation pendant l’épisode de tuberculose.