Les soins palliatifs destinés aux personnes atteintes de tuberculose n’ont pas fait l’objet d’une attention suffisante, l’accent ayant surtout été mis sur l’accès à un traitement curatif. Les soins palliatifs visent à soulager les souffrances dues à la maladie et doivent être dispensés en même temps que le traitement curatif. Bien que la tuberculose soit une maladie curable, la TB-MR/RR (notamment la tuberculose pré-UR et la TB-UR) est une préoccupation grandissante dans de nombreux pays où la charge de la tuberculose est élevée et dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, et les résultats du traitement dans ce groupe sont moins favorables. Les besoins en soins palliatifs doivent être évalués chez toutes les personnes atteintes de tuberculose ; ces besoins sont plus importants chez les personnes atteintes de TB-MR/RR, de certaines formes de TEP (comme la méningite tuberculeuse et la tuberculose ostéoarticulaire), et chez les personnes souffrant de comorbidités (par exemple, d’une infection à VIH ou d’un diabète) (199). Le point essentiel de la dispensation de soins palliatifs à des enfants et des adolescents atteints de tuberculose est la prise en compte de leurs besoins, indépendamment de leur diagnostic – par exemple, certains enfants qui interrompent leur traitement sont parfois très malades et requièrent ce type de soins (Encadré 7.5).
En novembre 2010, un groupe d’experts en soins palliatifs, TB-MR et TB-UR a publié une déclaration visant à étendre les actions menées en faveur de l’inclusion des soins palliatifs dans la riposte mondiale à la TB-MR et à la TB-UR, en mettant l’accent sur le fait que l’accès aux soins palliatifs est un droit humain, qu’il constitue une composante essentielle des soins antituberculeux et qu’il doit être renforcé (200).
Des lignes directrices exhaustives pour les soins palliatifs et le soutien aux personnes atteintes de tuberculose et de tuberculose pharmacorésistante ont été élaborées en 2016 (201, 202). Ces lignes directrices insistent sur les problématiques particulières que pose la tuberculose pour ce qui est des soins palliatifs, en lien avec le caractère contagieux de la tuberculose et de la TB-MR/RR (y compris l’impact que cela peut avoir sur la formation et la rétention du personnel), concernant les indications pour l’orientation vers des services spécialisés et le recours à des soins palliatifs, concernant la stigmatisation, les problèmes de comportement et d’abus, et concernant les dilemmes d’ordre éthique.
Elles recommandent de proposer de soulager leurs symptômes à toutes les personnes atteintes de tuberculose qui ont des symptômes importants, notamment un essoufflement, des douleurs, des troubles gastro-intestinaux, des sueurs nocturnes et des hémoptysies. En outre, des soins palliatifs structurés doivent être disponibles après la décision d’arrêter le traitement antituberculeux (201).