Los cuidados paliativos dirigidos a las personas con TB no han recibido la atención que merecen, ya que el centro de interés ha sido el acceso al tratamiento curativo. Los cuidados paliativos tienen como objetivo aliviar el sufrimiento causado por la enfermedad y la dolencia y deben proporcionarse junto con el tratamiento curativo. Aunque la TB es curable, la TB‑RR/MDR (incluidas la TB pre‑XDR y la TB‑XDR) es un problema cada vez mayor en muchos países con carga de alta TB e ingresos bajos y medianos y en este grupo se notifican resultados más desfavorables del tratamiento. En todas las personas con TB deben valorarse sus necesidades de cuidados paliativos y estas necesidades son mayores en los pacientes con TB‑RR/MDR, algunas formas de TB extrapulmonar (como la meningitis por TB o la TB osteoarticular) y en las personas con enfermedades concomitantes (p. ej., infección por el VIH, diabetes) (199). Un aspecto primordial en la prestación de cuidados paliativos a la población infantil y adolescente con TB son las necesidades del paciente, sea cual fuere su diagnóstico; por ejemplo, algunos niños que abandonan el tratamiento pueden estar en muy mal estado y requieren cuidados paliativos (recuadro 7.5).
En noviembre del 2010, un grupo de expertos en cuidados paliativos y TB‑MDR y TB‑XDR emitió una declaración encaminada a ampliar los esfuerzos para incluir los cuidados paliativos en la respuesta mundial ante estos tipos de TB, en la cual destacaba que el acceso a los cuidados paliativos es un derecho humano, un componente esencial de la atención de la TB y que debe fortalecerse (200).
En el 2016 se elaboraron directrices exhaustivas sobre los cuidados paliativos y el apoyo a las personas con TB y TB‑DR (201, 202). Estas directrices destacan la situación excepcional que plantea la TB a los cuidados paliativos, en relación con la contagiosidad de la TB y la TB‑RR/MDR (incluido el impacto en la capacitación y la retención del personal), las indicaciones de derivación y prestación de cuidados paliativos, la estigmatización, los problemas de comportamiento y abusos y los dilemas éticos. Las directrices recomiendan que el alivio de los síntomas debe estar al alcance de todas las personas con TB que presentan síntomas intensos, entre ellos disnea, dolor, disfunción gastrointestinal, sudores nocturnos y hemoptisis. Además, los cuidados paliativos formales deben estar al alcance después de la decisión de interrumpir el tratamiento de la TB (201).