3.1.1 Apoyo informativo y educativo

Este apoyo incluye toda la información necesaria para ayudar a los pacientes y sus cuidadores a conocer la TB, incluidos los determinantes biológicos y sociales de la enfermedad, y a acordar los pasos para seguir el plan de tratamiento y participar en actividades locales que vinculen las comunidades a la respuesta a la TB. Como ejemplo, en la guía de la OMS Standardized package of community-based support services to improve tuberculosis outcomes, se describen en detalle muchos de los posibles servicios de apoyo a la adhesión al tratamiento (19). El aporte de información y de educación debe comenzar tan pronto como se haga el diagnóstico y se debe continuar durante todo el curso del tratamiento. La información y la educación del paciente tienen lugar durante varias consultas con diferentes prestadores de atención de salud, entre los que se encuentran personal médico, personal de enfermería y agentes de salud comunitarios. Los materiales deben ser acordes con el nivel de alfabetización del paciente, estar disponibles en los idiomas locales y tener en cuenta aspectos relacionados con el género, la edad y la cultura. Son útiles la información y los folletos educativos en el idioma local con recordatorios de los puntos principales. En los pacientes con una alfabetización limitada, se debe hacer todo lo posible por utilizar herramientas de cibersalud basadas en un apoyo de formato auditivo o visual.

Los pacientes también deben recibir materiales en su idioma local que les ayuden a comprender sus derechos (9, 10). En la Carta de los pacientes para la asistencia antituberculosa se describen las responsabilidades de los pacientes, lo que ayudará al prestador a educar al paciente sobre la enfermedad, el tratamiento y la respuesta general del gobierno y de la sociedad civil a la epidemia de TB.

El programa nacional de TB y todos los prestadores de atención de salud deben usar métodos para “comunicarse” (y no para “hablar”) con los pacientes y sus cuidadores, de manera que se construya una alianza positiva con miras a una mejor calidad de vida y la finalización completa y exitosa del tratamiento. En los pacientes con limitaciones de alfabetización, se deben utilizar herramientas de cibersalud basadas en un apoyo de formato auditivo o visual.

Aunque la implementación de una atención de la TB de gran calidad centrada en el paciente, como se describe en las Normas internacionales para la asistencia antituberculosa (1), a menudo exigirá que los trabajadores de la salud dediquen más tiempo, se puede lograr mucho con modificaciones sencillas en las actitudes y el lenguaje que utilizan los prestadores de atención y comunicando la información clave sobre la enfermedad.

El enfoque ético y centrado en la persona de la Estrategia Fin de la TB también debe manifestarse en el lenguaje utilizado por todas las partes interesadas en la TB, incluidos los prestadores de atención de salud. El lenguaje es un método bien conocido para ejercer poder y control. Palabras como “abandono”, “sospechoso” y “control” contribuyen a desempoderar a los pacientes con TB, pese a las buenas intenciones de los prestadores de atención de salud. No es infrecuente encontrar todavía expresiones como “el paciente abandonó el tratamiento”, que culpan solo al paciente como si él o ella fuesen la única persona responsable del fracaso del tratamiento. La OMS ha recomendado reemplazar este lenguaje por palabras que sean más respetuosas con los pacientes y que correspondan mejor a los valores del enfoque de atención centrado en el paciente que se acepta ampliamente en la actualidad en la comunidad de la TB. Algunos ejemplos incluyen reemplazar “abandono” por “pérdida en el seguimiento”, “sospechoso de TB” por “persona con TB presuntiva” o “persona que debe ser evaluada para detectar la TB”; y “control” por “prevención y atención”. En el presente manual y los futuros documentos de la OMS sobre la TB se tomará nota de esta sugerencia a fin de evitar un tono despectivo y crítico en el lenguaje que se utiliza con los pacientes y en el marco de la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la atención de la TB (20). Se pueden consultar más detalles en la sección 4.2 sobre habilidades de comunicación eficaz y la sección 4.3 sobre asesoramiento para proporcionar información.

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