Punto de decisión sobre los datos mínimos para el registro y la notificación habituales
- ¿Qué datos deben captarse y notificarse sistemáticamente al nivel nacional para la gestión del programa?
- ¿Cuál es el conjunto mínimo de datos necesario para supervisar el manejo de los casos individuales y supervisar el progreso en la vía del TPT?
- ¿Qué herramientas y métodos deben usarse para facilitar la recogida de datos y la presentación de informes?
El seguimiento y la evaluación desempeñan un papel importante en la atención al paciente y la apreciación de los programas nacionales y la respuesta mundial (Figura. 8.1). El registro y la notificación exactos de los datos programáticos informan a los gerentes acerca de los resultados inmediatos y los productos de los servicios de los programas, así como del impacto más amplio de los recursos invertidos en un programa. Si se tiene un acceso adecuado a los servicios, si las actividades clave se ejecutan de manera oportuna y si se logran los resultados previstos, es muy probable que también se alcancen los objetivos generales. Con un funcionamiento correcto, el seguimiento y la evaluación deben procurar a los prestadores de atención de salud y los gestores de programas la información sobre el número de contactos del hogar de un paciente con TB y cuántos de ellos tuvieron una evaluación eficaz. O bien, cuántas de las personas a quienes se propuso el TPT en un consultorio de TAR decidieron tomarlo y cuántas de las personas que iniciaron el TPT lo continuaron hasta el final.
Seguimiento de la ejecución programática del TPT
Dado que varias actividades de la gestión programática del tratamiento preventivo de la TB, como la investigación de contactos y la atención preventiva de la TB en personas con infección por el VIH, se superponen con el tamizaje de la TB activa y abarcan grupos en riesgo similares, se deberían armonizar las actividades de seguimiento y evaluación con el objeto de promover sinergias y limitar la duplicación de esfuerzos. Es importante garantizar la detección sistemática de todas las personas que corren un mayor riesgo de contraer la TB y, una vez que se descarta la TB activa, ofrecerles el TPT tanto para mejorar su salud individual como para disminuir la carga de enfermedad en la comunidad (en el recuadro 8.1 se proponen algunos principios sobre la forma de calcular el número de personas que cumplen los criterios para recibir el TPT). La ejecución programática y la ampliación del TPT exigen el fortalecimiento de cada elemento en la secuencia asistencial que comienza con la definición de la población destinataria hasta la provisión y la continuación del TPT (Figura 8.2).
No.: Número total
*Si no se utilizan la radiografía de tórax, el IGRA o la PT, este sería el # sin evidencia clínica de TB activa; si la radiografía de tórax, el IGRA o la PT están disponibles, este sería el # sin evidencia clínica ni radiológica de enfermedad +/- el número con prueba positiva de infección por TB.
Indicadores del seguimiento de la gestión programática del TPT
La generación de indicadores es una parámetro fundamental en el proceso de registro y notificación. Tradicionalmente se lleva a cabo cada trimestre en los niveles regionales y nacionales, en función del número de personas supervisadas. Los datos de los servicios de TPT se consolidan a intervalos regulares y se notifican a los niveles superiores con el fin de dar seguimiento al progreso. Si se cuenta con un sistema electrónico de datos de los casos con cobertura nacional, la consolidación puede hacerse en los niveles inferiores con la frecuencia necesaria, para documentar el rendimiento del programa.
Si bien en el cuadro 8.1 se muestra un conjunto mínimo de indicadores de la gestión programática del TPT, el programa puede decidir dar seguimiento a otras actividades, como la cobertura de las pruebas de la infección por TB (PT o IGRA) en las personas destinatarias de las pruebas, como parte de la investigación de los criterios para recibir la PT.
Punto clave: Los ministerios de salud y los programas nacionales deberían integrar el seguimiento y la evaluación del TPT en el sistema nacional existente de información para la gestión de la salud. No se requiere ni es conveniente establecer un sistema paralelo e independiente de recogida de datos y presentación de informes para la gestión programática del TPT.
Conjunto mínimo de datos individuales para el seguimiento del TPT
Se propone que se reúna un conjunto mínimo de variables a escala individual (basado en los casos) en tres instancias importantes para la gestión programática del TPT:
1. evaluación de contactos de los pacientes con TB,
2. evaluación de las personas con infección por el VIH y otros grupos vulnerables,
3. inicio y finalización del TPT.
* Véase el texto y el cuadro 5.3 donde se indican los umbrales por tipo de esquema.
Los programas pueden optar por recoger datos adicionales con el fin de examinar determinados obstáculos programáticos, como la adhesión terapéutica. Si la seguridad de los medicamentos no puede vigilarse de manera satisfactoria con los sistemas de farmacovigilancia habituales, también se pueden incluir los datos sobre las reacciones adversas a los medicamentos (frecuencia, clase de órgano, gravedad o intensidad y respuesta al retiro o la nueva provocación). Se debe tener cuidado de no sobrecargar el sistema de recogida de datos con detalles que no se utilizan sistemáticamente en la atención al paciente y la gestión del programa. Puede existir la tentación de hacerlo cuando están instalados sistemas de electrónicos datos, pero debe evitarse, ya que es un desperdicio de recursos y desmotiva al personal.
En los lugares donde todavía se está creando la capacidad para emprender el seguimiento y la evaluación habitual de los indicadores mínimos, los ministerios de salud y los programas nacionales pueden considerar la realización de un análisis periódico de las historias clínicas con un método sencillo de muestreo. Asimismo, las investigaciones sobre la adhesión terapéutica y la seguridad de los medicamentos pueden hacerse como parte de esta encuesta. En el recuadro 8.2 se describe un ejemplo de cómo llevar a cabo el examen anual de las historias clínicas de pacientes, que puede realizar rápidamente el personal del programa con un mínimo de recursos económicos y de capacitación, centrándose en los contactos de los hogares. En muchos entornos, los datos de los servicios dirigidos a las personas con infección por el VIH que reciben TAR se captan mediante sistemas electrónicos de datos que permiten análisis variados usando la identificación única del paciente, en diferentes sistemas de datos (como el análisis de cohortes de personas con infección por el VIH recién inscritas en la atención del VIH que se sometieron al tamizaje de la TB, en quienes se evaluaron los criterios de selección para recibir el TPT, que comenzaron el TPT y que lo completaron). La disponibilidad del número de identificación única permite eliminar la duplicación de las entradas y aumenta la fiabil
Seguimiento de la finalización del TPT
Es importante supervisar la finalización del TPT tanto para la atención individual como para la gestión de los programas. La herramienta electrónica de captación de datos debe registrar los detalles de los resultados del tratamiento para cada persona que inicia el TPT. El TPT se puede considerar completo cuando la persona toma 80% o más del número de dosis de tratamiento recetadas, en un 133% de la duración programada del esquema de TPT respectivo y permanece bien o asintomática durante todo el período (véase también el cuadro 5.3 sobre el número mínimo de dosis para determinar la finalización de los diferentes esquemas. En el capítulo 5 se proponen otros resultados para la adhesión al TPT con el fin de facilitar las decisiones de atención a una persona que recibe TPT).
Herramientas de registro de datos
En los programas nacionales de TB y VIH se utilizan las tarjetas de los pacientes, las historias clínicas, los archivos de los casos o los expedientes médicos electrónicos como fuentes de datos para la información sobre los servicios de TPT. Una de las principales dificultades para la ampliación de los servicios de TPT es la necesidad de captar un conjunto diverso de datos, con frecuencia a partir de registros en papel y la participación de múltiples prestadores de servicios de atención de salud. Los programas que supervisan la gestión programática del TPT suelen captar los datos en instrumentos en papel, como las listas de los contactos investigados en un hogar o columnas adicionales en un registro de ARV para anotar el inicio del TPT en las personas con infección por el VIH. Estas herramientas se examinan periódicamente con el fin de derivar los indicadores y suelen necesitar cálculos manuales. La impresión y la actualización de los registros en papel aumentan la carga laboral de los trabajadores de salud.
Los datos de los programas de TB se registran cada vez más en formato electrónico para las personas con TB que necesitan tratamiento, incluido el TAR. Estas bases de datos se usan para generar indicadores de seguimiento y evaluación y también para dar seguimiento a la respuesta de los Manual operativo de la OMS sobre la tuberculosis:Tratamiento preventivo de la tuberculosis 99 pacientes al tratamiento. Por el contrario, en las actividades de gestión programática del TPT, muchos programas aún no han establecido mecanismos electrónicos de recogida sistemática de datos para generar los indicadores programáticos. La OMS promueve la expansión de los sistemas electrónicos existentes o la instauración de sistemas nuevos con el fin de captar los principales tipos de datos que se necesitan para la atención y el seguimiento de la gestión programática del TPT y generar indicadores de manera automática. Los dispositivos de mano como los teléfonos inteligentes son especialmente adecuados, porque pueden captar los datos de diferentes centros que son esenciales en las actividades de gestión programática del TPT, ya sea en hogar del caso inicial, un consultorio de TAR, un hospital o un centro de salud ocupacional o de inmigración (véase el recuadro 8.3).
Con un número cada vez mayor de personas que se evalúan para recibir el TPT, opciones más diversas de esquemas de TPT (de composiciones y duraciones diferentes) y la intención de desglosar por diferentes grupos poblacionales en riesgo, es más importante invertir en sistemas de registro electrónico que faciliten la exactitud en la cuantificación, las adquisiciones y los abastecimientos de bienes fungibles. Esta información también es útil en la planificación de los recursos humanos y económicos. A medida que aumenta el acceso mundial a equipos, programas informáticos y sistemas de conectividad asequibles, se hace más factible el seguimiento del desempeño de los componentes de la gestión programática del TPT en tiempo real. Es importante asignar personal dedicado al seguimiento y la evaluación y capacitarlo para coordinar y fortalecer la capacidad en los niveles nacional y subnacional en materia de utilización de los datos para la toma de decisiones. Los países deben asignar un presupuesto específico a la digitalización de la captación y la notificación de datos y solicitar financiamiento adicional a los donantes si se presenta una escasez de fondos.
Confidencialidad de los datos
La provisión de TPT y atención óptimos incluye la divulgación de información personal al sistema de salud. Esta información sensible se debe tratar con la máxima confidencialidad, en conformidad con el código de conducta profesional. La información debe compartirse solo con las personas que necesiten conocerla, en general quienes prestan la atención directa. Todos los documentos que contienen información confidencial deben almacenarse en forma segura. Se debe desalentar el trabajo en papel en duplicado e innecesario y destruirlo cuando ya no sea necesario. Las bases de datos informatizadas que contienen información sensible se deben proteger mediante contraseñas codificadas y cifrado y otorgar derechos de acceso a los usuarios según su función. Es conveniente asignar un número de identificación única a las personas que se evalúan para recibir el TPT o quienes lo reciben. El número de identificación única puede ayudar a cotejar las entradas individuales o a eliminar los duplicados. Las entradas se pueden desidentificar de inmediato después de agregar los datos. Los datos personales deben eliminarse cuanto antes en la recogida o la notificación de datos, cuando ya no son necesarios con fines de notificación. Se debe tener cuidado al efectuar las derivaciones a otros servicios y cuando la información sobre una persona se transfiere de un establecimiento de atención a otro (ya sea de forma manual o electrónica). Cada programa debe elaborar una política que garantice la confidencialidad de los datos personales y cuando existe una política nacional, esta debe aplicarse en todos los ámbitos del sector de la salud. La información sobre la forma como se procesan estos datos debe formar parte del asesoramiento que se presta a las personas a quienes se ofrece el TPT. De la misma manera que se les faculta para que puedan optar por no aceptar el TPT, también debería respetarse su decisión sobre la utilización de su información personal.
Supervisión de apoyo
Una supervisión de apoyo adecuada es un elemento esencial del seguimiento y la evaluación habituales de los establecimientos de salud de nivel central o distrital. Esta supervisión comporta controles de calidad del registro y la notificación de datos, que incluyen la inspección y la validación de los archivos del caso de una persona y las herramientas de recogida de datos para que el registro sea válido y completo. Los programas nacionales pueden proporcionar una lista de verificación estandarizada para evaluar la calidad de los datos y la ejecución a lo largo de la secuencia asistencial que comienza con la detección de la población destinataria para iniciar el TPT y su finalización. La frecuencia de supervisión de apoyo depende de los recursos y las necesidades, pero puede necesitarse un seguimiento más estrecho para la garantía de la calidad de los datos, dado que la gestión programática del TPT es una novedad relativa en muchos países. En las visitas de supervisión también se pueden recoger los datos para la presentación de informes al sistema nacional de información para la gestión de la salud. Por lo menos una vez al año, el equipo de supervisión puede llevar a cabo una auditoría de la calidad de los datos de los sistemas habituales de seguimiento. En ella deberían participar miembros de ambos programas, de TB y VIH, y posiblemente otros (como los servicios de salud de las prisiones y la salud ocupacional).
¹² World Bank Open Data. World Bank (https://data.worldbank.org/, accessed 21 March 2020).