ReacciónLa TB causa sufrimiento e incluso muerte. Pese a un tratamiento sumamente eficaz, hay muchos factores psicológicos, sociales, médicos y económicos que impiden que las personas accedan al diagnóstico, sigan los planes de cuidados y completen con éxito todo el ciclo de tratamiento. Se presenta a continuación un resumen adaptado de cómo estos factores pueden tener un impacto en la salud psicológica, el comportamiento de búsqueda de atención de salud y la adhesión terapéutica (8):
- La estigmatización, el temor a la discriminación, el aislamiento social y la falta de apoyo social influyen en el tamizaje, el acceso a la atención y la capacidad de completar un plan de tratamiento.
- Las comunidades más pobres y marginadas que corren un riesgo alto de contraer la TB son también las que tienen más probabilidades de ser objeto de desigualdades considerables en materia de salud y económicas que limiten aún más su acceso a la atención y el tratamiento.
- El diagnóstico de TB puede generar angustia y tener repercusión en la autoestima, lo cual puede menguar la percepción de los pacientes de que toman sus propias decisiones.
- Las preocupaciones económicas y las limitaciones de las actividades cotidianas asociadas a la TB (por ejemplo, tiempo de ausencia laboral) y a su tratamiento (por ejemplo, costos de diagnóstico y tratamiento, costos de transporte) aumentan la carga para los pacientes.
- La duración prolongada del tratamiento puede causar frustración y los eventuales efectos secundarios pueden hacer que el tratamiento sea intolerable o desagradable, lo que lleva a las personas a interrumpirlo.
- Las situaciones de la vida (por ejemplo, problemas económicos, una muerte en la familia o dificultades de pareja) pueden tener una repercusión negativa en la salud psicológica y en la capacidad de los pacientes para tomar los medicamentos.
- La TB a menudo se presenta con enfermedades concomitantes (por ejemplo, diabetes, infección por el VIH y sida) que pueden causar más dificultades al paciente.
- Las personas con TB también pueden tener problemas de salud mental, como trastornos por consumo de opioides o alcohol o depresión, que pueden dificultar su capacidad de cumplir el tratamiento o tolerar los medicamentos sin apoyo adicional. Del mismo modo, algunos medicamentos para la TB también pueden agravar los trastornos de salud mental.
- La atención médica de mala calidad y cuya prestación no se basa en los derechos, o no está centrada en las personas o es poco respetuosa también aumenta la carga psicológica de la enfermedad y del tratamiento.
- Cuando el tratamiento fracasa, las personas se afligen y pueden sufrir y sentirse desesperanzadas.
- La falta de apoyo de los servicios, las amistades y los miembros de la familia puede perjudicar el equilibrio emocional del paciente.
- La TB y su tratamiento prolongado afectan a las familias y a los cuidadores. Sus ansiedades y la carga de trabajo por atender al paciente pueden dificultar el apoyo a la adhesión terapéutica, el control de infecciones y las necesidades del paciente con el transcurso del tiempo.
Varios grupos poblacionales son especialmente vulnerables a la TB y corren un riesgo mayor de presentar resultados desfavorables, por ejemplo: la población infantil, la minera o la migrante, las personas encarceladas y las personas que sufren trastornos por consumo de opioides o alcohol. Los prestadores de atención de salud que se ocupan de grupos poblacionales vulnerables deben contar con habilidades que les permitan evaluar y responder a las necesidades psicológicas y sociales de estas personas cuando se detecta la TB (17).
El apoyo social es muy importante en un enfoque centrado en las personas con el fin de mejorar el bienestar de las personas con TB y respaldar los planes de tratamiento, pues aborda los obstáculos antes descritos. Es importante que el apoyo social esté al alcance de las personas durante todo el tratamiento de la TB, desde el diagnóstico hasta la conclusión del tratamiento.
Se entiende por apoyo social el conjunto de la atención percibida y concreta que se recibe de parte de los miembros de la familia, las amistades y la comunidad (18). Su finalidad es brindar atención a los pacientes y demostrarles que forman parte de una red de contactos sociales que se ocupa de ellos. El apoyo social mejora los resultados de salud y reduce las muertes. Agregar apoyo social a los esquemas de tratamiento con medicamentos puede mejorar los resultados del tratamiento en las personas con TB (15, 16).
El apoyo social consta de cuatro recursos (11):
- El apoyo informativo es la información o la educación que ayuda a una persona a resolver problemas y disminuir el estrés; incluye capacitación y educación sobre los medicamentos que una persona está tomando, sus posibles efectos secundarios, y la forma en la que se supervisa y se determina el éxito del tratamiento.
- El apoyo psicológico (emocional) incluye todos los tipos de cuidados que fortalecen la autoestima mediante la comprensión, la confianza, el estímulo y la atención, y que ayudan a hacer frente a los desafíos psicológicos en la vida.
- El apoyo material incluye apoyo económico que podría consistir en dinero (por ejemplo, subvenciones del gobierno), apoyo alimentario, apoyo para viajes o todo lo que ayude al paciente con los costos económicos de la enfermedad por TB y su tratamiento.
- El apoyo de acompañamiento es una ayuda que hace que la persona sienta que pertenece al sistema social y que puede confiar en él para determinadas necesidades.
La creación de mecanismos que permitan al programa de TB aportar estos cuatro recursos de apoyo social a los pacientes, teniendo en cuenta toda preocupación específica de la edad o de la dimensión de género, es necesaria en un enfoque centrado en la persona que se asegure de que los pacientes estén bien y puedan completar el tratamiento de la TB. Se deben garantizar los principios del apoyo social aquí descritos a los grupos poblacionales vulnerables, como personas mayores, personas encarceladas, desplazadas internas o refugiadas, personas con trastornos por consumo de sustancias, y comunidades indígenas y minorías étnicas.
En muchos programas se dispone de un equipo multidisciplinario de “apoyo a la adhesión” (personal de asistencia social, de enfermería, de educación para la salud, de apoyo comunitario al tratamiento y médico). El apoyo puede centrarse en problemas relacionados con diferentes etapas del tratamiento, la estigmatización social de la enfermedad, la adhesión al tratamiento, los efectos secundarios, las dificultades económicas y sociales, otras enfermedades concomitantes o situaciones especiales y la muerte.
El tipo de intervención debe escogerse mediante una evaluación de las necesidades de cada paciente, los recursos del prestador y las condiciones en la comunidad. Se puede escoger un solo tipo de apoyo o una combinación de diferentes tipos de apoyo social para cada paciente, en función de las necesidades individuales. El apoyo social debe estar al alcance de las personas que reciben atención hospitalaria o ambulatoria, incluido el tratamiento y la atención en el hogar o la comunidad, el apoyo entre pares y los programas comunitarios de apoyo en la TB.