ReacciónDada la carga alta de enfermedad, muerte y sufrimiento que se asocia a la TB, la norma 9 de las Normas internacionales para la asistencia antituberculosa (1) estipula que se debe elaborar un enfoque de tratamiento centrado en el paciente, para todos los pacientes, con el fin de promover la adhesión y el respeto por el paciente. Este enfoque debe basarse en las necesidades del paciente y el respeto mutuo entre el paciente y el prestador de atención. En el 2016, la Organización Mundial de la Salud (OMS) preconizó un enfoque de atención centrada en las personas focalizada y organizada en torno a las necesidades y expectativas de salud de las personas y las comunidades, en lugar de centrarse en los pacientes o las enfermedades (2). En consecuencia, se definió un modelo de atención de la TB centrada en las personas como un conjunto eficiente e integrado de servicios de salud asequibles, accesibles y aceptables, prestados en un ambiente propicio con el fin de prevenir, diagnosticar y tratar la TB (3).
En un enfoque centrado en las personas, se reconoce que la atención de la TB debe diseñarse de manera que aborde las necesidades, los valores y las preferencias, y proteja los derechos de las personas con TB, con miras a obtener resultados exitosos del tratamiento y mejorar su bienestar y la protección contra los riesgos económicos. La atención centrada en las personas indica una atención holística, individualizada, respetuosa y empoderadora, y considera a la persona como elemento central en el proceso de atención, fomenta una toma de decisiones informada y compartida y la libre determinación. Significa que una persona y un prestador de atención de salud trabajan juntos, examinando las opciones de atención, los riesgos y los beneficios del tratamiento, con el fin de lograr decisiones conjuntas sobre la atención. La persona, en lugar de ser receptora pasiva de la atención de salud, participa de manera activa (4).
Al contrario del enfoque centrado en la enfermedad, en el cual la atención se centraba de manera exclusiva en el tratamiento con medicamentos, un enfoque centrado en las personas también se interesa en ayudar a las personas a superar las dificultades sociales, económicas, culturales, jurídicas y psicológicas que pueden afectar su respuesta al diagnóstico y al tratamiento de la TB. Mediante la atención centrada en la persona, el paciente con TB es la persona más importante en el plan de cuidados; por lo tanto, también son elementos centrales las necesidades y las preferencias sociales y personales del paciente, y no solo los requisitos inmediatos del tratamiento médico. Este enfoque también debe permitir que las personas conozcan y utilicen sus derechos como pacientes y asuman sus responsabilidades en el tratamiento, al mismo tiempo que reciben un trato respetuoso y digno y que sus valores y sus necesidades se reflejan en el tratamiento y la atención que reciben, siempre que sea posible.
La atención centrada en la persona se define como la prestación de una atención respetuosa y sensible a las preferencias, las necesidades y los valores de cada paciente, que vela por que los valores del paciente orienten todas las decisiones clínicas. El pilar 1 de la Estrategia Fin de la TB (5) respalda firmemente este enfoque, que considera a los pacientes el elemento más importante en el momento de proporcionar el tratamiento de la TB.
Un enfoque centrado en las personas da prioridad al bienestar general, las opciones, la comodidad y la seguridad de cada paciente. Por lo tanto, tiene en cuenta las circunstancias sociales y personales de la persona, y no solo los requisitos inmediatos de tratamiento médico (6). Un enfoque centrado en las personas ayuda a construir una alianza entre las personas con TB y las personas que prestan la atención de salud, lo cual permite que la atención se adapte a las necesidades de cada paciente y mejore la capacidad de los pacientes para tomar todos sus medicamentos, de manera que se logre la curación de la TB. Hay una serie de factores que influyen en la capacidad de una persona para tomar todos sus medicamentos, a saber: los conocimientos, las actitudes y las creencias de la persona sobre la enfermedad, el tratamiento y el sistema de atención de salud; las experiencias y las creencias familiares; las preocupaciones económicas (por ejemplo, la capacidad de un paciente para asumir los costos asociados al tratamiento); la capacidad del sistema de salud para brindar apoyo al paciente, y los recursos comunitarios disponibles para hacer frente a la estigmatización y la discriminación en torno a la TB. Estas preocupaciones se pueden resolver si se asegura que los pacientes reciben el apoyo que necesitan para completar su tratamiento. Los tipos de apoyo se describen más adelante en el módulo.
La atención de la TB no solo consiste en la ciencia del tratamiento, sino también en los derechos humanos y la justicia social. Los valores éticos que se recomiendan en los programas de TB incluyen la equidad, el bien común, la solidaridad, la reciprocidad, el principio de evitación del daño, la confianza y la transparencia, el deber de cuidar, la efectividad, la eficiencia, la proporcionalidad, la participación y el compromiso de la comunidad, el respeto y la dignidad, la autonomía, la privacidad, y la confidencialidad (7).
Con frecuencia, las personas a las que la TB afecta con mayor intensidad son las que ya están marginadas y la TB puede agravar las desigualdades y la discriminación ya existentes. Entre las personas marginadas se encuentran las personas sin hogar; las que consumen drogas; las que tienen la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), y las encarceladas, indígenas y migrantes o indocumentadas. Estas personas son objeto de estigmatización y discriminación en su vida cotidiana y es muy importante asegurarse de que esta situación no se agrave en el contexto de la TB. Además, los prestadores de atención de salud deben tener presente que el género también puede ser un motivo de estigmatización de las personas con TB (8).
Se reconoce que ocurren violaciones a los derechos humanos de las personas con TB (9, 10). Estas personas a menudo son objeto de estigmatización y discriminación en muchas esferas de la vida, incluido el trabajo, las actividades sociales y la vida familiar. También pueden tener dificultades para seguir los consejos médicos debido a razones sociales, económicas, culturales y jurídicas. En consecuencia, es importante que los servicios de salud tengan presentes todos los obstáculos que afrontan las personas con TB y proporcionen un apoyo social adecuado e integral que les ayude a superar con éxito las dificultades del tratamiento. La estigmatización por TB puede definirse como la marca negativa o el rechazo de las personas con TB, y a menudo también de sus familias, debido a los estereotipos u otros rasgos negativos asociados a la enfermedad y a las comunidades afectadas. Como consecuencia de un diagnóstico de TB, las personas pueden tener sentimientos de vergüenza, odio a sí mismas, culpabilidad o reproches que pueden menguar su capacidad de aceptar el diagnóstico y cumplir con los planes de cuidados y tratamiento.
Los trabajadores de la salud también pueden tener prejuicios en contra de las personas con TB, lo cual puede alterar sus interacciones con estos pacientes. Pueden hacer cosas que estigmatizan aún más a estos pacientes, ya sea por la forma de interactuar con ellos, el lenguaje que emplean o incluso por prácticas que están integradas en el sistema de atención de salud. Si los prestadores de atención de salud no reciben un apoyo adecuado y los servicios de TB carecen de recursos, los trabajadores de la salud pueden sentirse subestimados, lo cual puede reforzar la estigmatización e impedirles prestar una atención de buena calidad. El temor a la infección también puede ser un factor que genere estigmatización por parte de los trabajadores de la salud y puede tener consecuencias adversas en sus relaciones con las personas afectadas por la TB.
Con el propósito de apoyar a las personas con TB durante su tratamiento, es importante que las políticas de salud reflejen el hecho de que la TB influye en todos los aspectos de la vida de las personas. El cuidado de cada persona como individuo debe ser la base del tratamiento y la atención. Se pueden seguir estos principios para la atención y el apoyo centrados en la persona (11, 12):
- Centrarse en las preocupaciones y prioridades del paciente.
- Consultar los aspectos denominados 5 aes del cuidado: analizar, aconsejar, acordar, asistir y agenciar.
- Vincular al paciente con una persona de apoyo al tratamiento de la TB que sea adecuada.
- Hacer el tamizaje de la desnutrición, evaluarla y tratarla.
- Reconocer y abordar la pobreza y la inseguridad alimentaria vinculando a los pacientes con TB con las medidas nacionales de protección social y garantizar su inclusión en la legislación nacional que proceda.
- Organizar un seguimiento dinámico y mantener una comunicación periódica con el paciente, con el propósito de trabajar en equipo.
- Procurar la participación de antiguos pacientes, educadores de pares y trabajadores de la salud en la prestación de apoyo en establecimientos de salud o en las comunidades.
- Vincular al paciente con los recursos y el apoyo en la comunidad.
- Prestar una atención integrada en colaboración con otros programas de salud pública como los programas de infección por el VIH, atención de la diabetes, salud maternoinfantil, salud pulmonar y servicios de salud mental.
- Garantizar la continuidad del proceso de atención, incluidos los cuidados paliativos y los cuidados al final de la vida cuando sea necesario.
Si bien el refuerzo de una atención de la TB de gran calidad centrada en la persona, como se indica en las Normas internacionales para la asistencia antituberculosa, a menudo exigirá recursos humanos adicionales, se puede lograr mucho con la capacitación de los prestadores de atención de salud sobre el respeto de los derechos de los pacientes y el desarrollo de habilidades de comunicación, con el fin de vincular de manera activa a los pacientes y sus familias con la atención de la TB (5, 13, 14).