Los cuidados paliativos dirigidos a la población infantil con TB son semejantes a los que se prestan a la población adulta, pero se aplican a las necesidades específicas de este grupo etario. Si bien la definición y los principios de los cuidados paliativos descritos arriba son pertinentes durante toda la vida, los cuidados paliativos pediátricos exigen prestar atención a los fenómenos físicos, de desarrollo, psicosociales, éticos, espirituales y relacionales, que son exclusivos de la población infantil y sus familias y cuidadores (203). Deben tenerse en cuenta los siguientes aspectos:
- la etapa y las necesidades específicas del desarrollo del niño o niña;
- las necesidades específicas de comunicación del niño o niña (p. ej., consideración de la etapa de desarrollo y el lenguaje, cultura y comprensión de la enfermedad);
- la dependencia de los adultos;
- a repercusión de la enfermedad grave del niño o niña en su familia;
- los diferentes tipos de problemas de salud;
- la necesidad de presentaciones pediátricas y posología de los medicamentos esenciales;
- el grado de dificultad de la toma de decisiones clínicas;
- las condiciones del entorno clínico (p. ej., adaptado a las necesidades de los niños y las niñas, reconfortante).
La forma más común de TB que precisa cuidados paliativos en la población infantil y adolescente es la TB‑DR, porque se asocia con morbilidad y mortalidad altas. El dolor, la disnea, las náuseas y los vómitos son con frecuencia los principales síntomas físicos, pero la estigmatización y el aislamiento pueden provocar sufrimiento social y espiritual. La familia puede necesitar apoyo para cuidar al paciente durante todo el período de tratamiento y prepararse para los cuidados terminales si el pronóstico es desfavorable (204).
La integración de los cuidados paliativos en los servicios existentes, como los dirigidos a la población infantil y a jóvenes con enfermedades potencialmente mortales y que limitan las condiciones de vida, se considera un elemento esencial para mejorar la accesibilidad a quienes lo necesiten (204). La red internacional de cuidados paliativos pediátricos destaca la necesidad de integrar estos cuidados paliativos en los servicios de salud dirigidos a la población infantil; la inclusión de los cuidados paliativos pediátricos en las políticas pertinentes de salud, bienestar y educación; capacitación y tutoría; y el acceso equitativo a los analgésicos y otros medicamentos, incluidos los opioides (205). Estas necesidades se destacan en el modelo conceptual de la OMS sobre el fortalecimiento de los servicios de cuidados paliativos, que incluye seis componentes para apoyar el desarrollo de servicios de cuidados paliativos, a saber: políticas propicias, comunidades empoderadas, investigación, capacitación y educación del personal, acceso a los medicamentos esenciales y servicios integrados de cuidados paliativos de buena calidad (206).
Cuadro 7.5. Medidas encaminadas a promover la accesibilidad y disponibilidad de los cuidados paliativos dirigidos a la población infantil
Aunque los síntomas respiratorios en los pacientes pediátricos con afecciones potencialmente mortales como la TB‑RR/MDR o la enfermedad por TB avanzada son frecuentes y angustiantes, la evidencia disponible es muy limitada para orientar a los médicos en su tratamiento. Existen pautas sobre el tratamiento de los síntomas en los cuidados paliativos dirigidos a la población infantil y adolescente, pero es posible que sea necesario hacer que los médicos tengan conocimiento de su existencia y prestarles apoyo en el abordaje de los síntomas principales (cuadro 7.6).
Cuadro 7.6. Ejemplos de abordaje de los síntomas en la población infantil y adolescente con TB que necesita cuidados paliativos (207, 208)
