ReacciónComo se analiza en el capítulo 6, la evaluación y el alivio del malestar psicológico, social y espiritual de los pacientes y de los familiares cuidadores constituyen una parte fundamental de los cuidados paliativos de las personas afectadas por la TB.
Cuando los pacientes se enteran de que es probable que mueran por causa de su enfermedad, pueden percibir alguna de las siguientes emociones o pensamientos, o todos ellos, sin ningún orden específico (56, 57):
- Negación: incapacidad de creer, comprender o aceptar el pronóstico terminal.
- Ira: culpar a otros o a Dios por la situación.
- Negociación: buscar con urgencia una salida a la situación terminal.
- Depresión: sentimientos de desesperanza, inutilidad, culpa o vergüenza.
- Aceptación: encontrar la paz.
Además de las técnicas de asesoramiento ya descritas, como brindar apoyo psicológico básico (véase la sección 4.5.1), fortalecer los apoyos sociales (véase la sección 4.5.2), resolver problemas (véase la sección 4.5.3) y brindar apoyo a la familia y cuidadores (véase la sección 4.5.4), los prestadores de atención de salud pueden hacer lo siguiente (57):
- Permitir que el paciente exprese emociones fuertes como tristeza, llanto o enojo sin interrumpirle ni juzgarle.
- Expresar el deseo de que hubiese algún medio para tratar la enfermedad.
- Asegurar a los pacientes que continuarán recibiendo atención, que estarán acompañados durante toda la enfermedad y que se tratarán todas las molestias.
- Preguntar si el paciente desea apoyo espiritual y organizarlo con una persona debidamente capacitada si el paciente lo solicita.
- Evaluar la presencia de síntomas de ansiedad o depresión en el paciente. Si la intensidad de estos síntomas es mayor de lo que se suele prever en esta situación, considerar la posibilidad de tratarlos. Derivar a servicios de salud mental solamente si el paciente puede acceder a ellos sin dificultad ni retraso.
- Antes de la muerte del paciente, evaluar el riesgo de duelo de los miembros de la familia (por ejemplo, antecedentes de enfermedad mental, relación difícil con el paciente y de gran carga emocional) (58).
- Poner a disposición de la familia el apoyo al duelo, mediante el equipo de cuidados paliativos, un grupo de apoyo al duelo en la comunidad o un asistente social (59).
- Durante el curso del apoyo al duelo, estar atento a los signos y síntomas del trastorno de duelo prolongado (por ejemplo, más de 12 meses de dificultad para aceptar la muerte y un deterioro en el funcionamiento social u ocupacional con trascendencia clínica). Derivar a un especialista en salud mental en caso de presunción clínica (58).
- Aplicar programas que promuevan la resiliencia en los equipos de cuidados paliativos o de tratamiento de la TB-DR, como compartir información regular sobre casos difíciles, ceremonias conmemorativas de los pacientes fallecidos, actividades sociales periódicas.
Proporcionar información e impartir educación a los pacientes, de la siguiente manera:
- Educar al paciente sobre las reacciones frecuentes a la discapacidad o las afecciones terminales. Estos son algunos ejemplos:
Las personas pueden reaccionar de maneras diferentes en situaciones semejantes. Algunas personas manifiestan emociones intensas y otras no.
Está bien sentirse triste e incluso llorar; esto no significa ser débil.
Las personas que no lloran pueden sentir un dolor emocional tan profundo como las demás, pero tienen formas diferentes de expresarlo.
No hay sentimientos correctos o incorrectos. A veces puede uno puede sentirse muy triste y otras veces puede sentirse mejor. - Las personas que presentan complicaciones debilitantes después del tratamiento también pueden tener consecuencias adversas psicosociales y económicas. Es de suma importancia observar la adaptación del paciente a su situación de salud alterada; pueden pasar hasta seis meses antes de que pueda recuperar plenamente su salud emocional. Durante este período, pueden ser de gran ayuda otras formas de apoyo social y ocupacional.
- Los prestadores de atención de salud también deben tener en cuenta las creencias culturales y religiosas de los pacientes. El malestar espiritual y las preocupaciones existenciales deben tratarse con el mismo nivel de prioridad que el malestar psicosocial y el dolor físico. En el apoyo puede participar un cuidador espiritual.
- Si una persona acude con síntomas graves de angustia, o no puede dormir o comer, o presenta signos de trastorno mental (por ejemplo, trastornos por consumo de sustancias o trastornos depresivos), se la debe derivar a los servicios de salud mental.
- Los pacientes y los miembros de la familia a menudo necesitan apoyo emocional para hacer frente a las pérdidas asociadas a la discapacidad, la muerte y el duelo. En los casos en los que el paciente muere, la familia puede necesitar apoyo durante los períodos de duelo. Algunos familiares en duelo pueden tener un duelo complicado que requiera tratamiento especializado. También se puede movilizar el apoyo de la comunidad con el fin de sostener a los miembros de la familia en duelo.
- Brindar apoyo a las personas que hacen frente a la discapacidad o la muerte puede ser fuente de gran angustia para los propios prestadores de atención. También estas personas necesitan supervisión y apoyo dentro de sus equipos. Los programas nacionales de TB deben fomentar el autocuidado y las estrategias de apoyo del personal como el intercambio regular de información sobre casos difíciles, ceremonias conmemorativas de los pacientes que han muerto, actividades sociales periódicas para los miembros del equipo de cuidados paliativos, ejercicio regular y otros tipos de apoyo.