Enlaces transversales de Book para 5.2. Decentralized and integrated family-centred models of TB care for children and adolescents
En los países con una carga alta de TB, la capacidad para tratar la enfermedad en la población infantil y adolescente suele estar centralizada en el nivel de atención terciaria o secundaria, en lugar de prestarse de manera descentralizada en el nivel la atención primaria, que es donde por lo general este grupo de la población acude en busca de atención cuando presenta TB o ha estado expuesto a la enfermedad (67, 68). La gestión de la atención en los niveles superiores del sistema de salud suele ser vertical y no integrada. La TB en la población infantil y adolescente puede no detectarse debido a las oportunidades desaprovechadas de investigación de contactos, prevención, detección y atención de la TB, y como consecuencia de una integración insuficiente de los servicios de TB dirigidos a esta población con otros programas y servicios, en especial los servicios de atención integrada de las enfermedades prevalentes en la infancia, la desnutrición y la infección por el VIH. Si no se abordan, estas dificultades en el acceso favorecen retrasos prevenibles en el diagnóstico y en el tratamiento, que pueden aumentar la gravedad de la enfermedad, el sufrimiento y la mortalidad (69).
Una medida importante para mejorar el acceso a la prevención y el tratamiento de la TB en la población infantil y adolescente es la prestación descentralizada de una atención integrada y centrada en la familia (67). La atención y prevención integradas y centradas en la persona son un pilar clave de la Estrategia Fin de la TB de la OMS y tienen como objetivo garantizar que todas las personas con TB tengan acceso a servicios asequibles de gran calidad, según sus necesidades y preferencias (5). En la Hoja de ruta para poner fin a la TB en la población infantil y adolescente de la OMS, del 2018 (67) se refuerza aún más este objetivo, al exigir la aplicación de estrategias integradas y centradas en la familia y la comunidad.
Esta sección se centra en los modelos de atención que aumentan el acceso a los servicios de TB dirigidos a la población infantil y adolescente mediante la atención integrada y centrada en la familia. Los modelos de atención centrados en la familia consisten en intervenciones escogidas en función de las necesidades, los valores y las preferencias del niño, la niña o el adolescente y su familia o su cuidador. La atención puede incluir educación sobre la salud, comunicación y apoyo material o psicológico. Los servicios integrados consisten en enfoques encaminados a fortalecer la colaboración, coordinación, integración y armonización de los servicios de TB dirigidos a la población infantil y adolescente con otros programas y servicios relacionados con la salud de la población infantil. Pueden incluir la integración de los modelos de atención mediante tamizaje, prevención, diagnóstico y tratamiento de la TB con otras plataformas de prestación de servicios de salud maternoinfantil (por ejemplo, atención prenatal, atención integrada de los casos en la comunidad, atención integrada de las enfermedades prevalentes en la infancia y otros servicios relacionados, como infección por el VIH, nutrición, vacunación). Otros ejemplos son la evaluación para detectar la TB en la población infantil y adolescente con enfermedades concomitantes frecuentes (por ejemplo, meningitis, desnutrición, neumonía, enfermedad pulmonar crónica, diabetes, infección por el VIH) y las estrategias de salud comunitaria que integran sensibilización, educación, tamizaje, prevención y detección de casos de TB en la población infantil y adolescente en las actividades de capacitación y prestación de servicios.
A continuación, se presentan las recomendaciones de la OMS sobre los modelos de atención descentralizados, integrados y centrados en la familia para los servicios de TB dirigidos a la población infantil y adolescente (70).
Observaciones:
- Estas recomendaciones son pertinentes para la población infantil y adolescente con signos y síntomas de TB, por lo que respecta al impacto en la detección de casos. También conciernen a la población infantil y adolescente que ha estado expuesta a la TB (contactos de casos de TB) y que reúne las condiciones para recibir el tratamiento preventivo de la TB (TPT), por lo que respecta al impacto en la provisión del TPT. La población infantil y adolescente con signos y síntomas que precisa evaluación para detectar la enfermedad por TB también puede tener antecedentes de exposición a la enfermedad (contactos de casos de TB). En niñas, niños y adolescentes que son contactos de casos de TB y no presentan signos y síntomas, se deben evaluar los criterios de elegibilidad para recibir el TPT.
- La recomendación sobre los servicios descentralizados se refiere a fortalecer los servicios de TB dirigidos a la población infantil y adolescente en los niveles periféricos del sistema de salud que son más cercanos a la comunidad y no a reemplazar los servicios especializados de TB pediátrica en los niveles más altos del sistema de salud.
- Se debe dar prioridad a la descentralización en los entornos y las poblaciones con acceso deficiente a los servicios existentes o en zonas con prevalencia alta de TB.
- Se recomiendan enfoques integrados y centrados en la familia como una alternativa que complementa los servicios ordinarios de TB (por ejemplo, junto con servicios especializados que pueden tener un grado limitado de integración con otros programas o pocos vínculos con los servicios generales de salud).
- La atención centrada en la familia es un principio intersectorial de la atención de la población infantil en todos los niveles del sistema de salud.
Estas estrategias sobre la descentralización y la atención integrada y centrada en la familia tienen como objetivo acercar los servicios de TB al lugar donde viven niñas, niños, adolescentes y sus familias. Dado que las recomendaciones se publicaron en el 2022 (70), apenas está empezando a surgir evidencia sobre las mejores formas de ponerlas en práctica, y se alienta a los programas nacionales a que recopilen ejemplos de las mejores prácticas en este ámbito.
La descentralización incluye proporcionar acceso o capacidad de servicios de TB dirigidos a la población infantil y adolescente en un nivel del sistema de salud inferior al nivel más bajo en el cual se prestan estos servicios de manera habitual en la actualidad. En la mayoría de los entornos, la descentralización se aplica a nivel del hospital de distrito (primer nivel de derivación), a nivel de la atención primaria de salud o a nivel comunitario. Las intervenciones que facilitan la descentralización incluyen el fortalecimiento de la capacidad de diversos tipos de trabajadores de la salud, el acceso a los servicios de diagnóstico, la disponibilidad de medicamentos para la TB dirigidos a la población infantil y adolescente, y el seguimiento de niñas, niños y adolescentes que tienen TB o que reciben TPT.
Puesto que la población infantil y adolescente que está enferma suele solicitar la atención en el nivel de atención primaria, donde no siempre se cuenta con servicios de TB, la descentralización y la integración de los servicios de TB con un enfoque centrado en la familia podría mejorar el acceso a la atención de esta población, sobre todo en los casos que no precisen derivación a un centro de nivel superior. Los objetivos de la descentralización están estrechamente vinculados a las aspiraciones de cobertura universal de salud (todas las personas tienen acceso a los servicios de salud que necesitan, cuando y donde los necesitan, sin afrontar dificultades económicas), que es una prioridad estratégica de la meta 3.8 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (71).
La descentralización de la atención al nivel comunitario ofrece las siguientes ventajas:
- mayor equidad mediante un mejor acceso a los servicios de salud;
- prestación de la atención de la TB al mismo tiempo y en el mismo lugar a todos los miembros de la familia;
- ahorro de dinero y tiempo cuando la atención se presta más cerca del hogar;
- continuidad de la atención entre el hogar de la persona, la comunidad y el centro de salud local;
- mayor apoyo de la comunidad, que puede dar lugar a una mejor adhesión al tratamiento y puede ayudar a superar los obstáculos para la atención a largo plazo como son la adhesión terapéutica, los gastos de transporte, la falta de asistencia a la escuela, y la pérdida de ingresos durante la enfermedad y las citas en el consultorio.
Otros beneficios posibles de la descentralización en el contexto de la TB son una mayor cobertura de tratamiento en la población infantil y adolescente, un menor tiempo hasta el diagnóstico y hasta el tratamiento, un mayor éxito del tratamiento en la población infantil y adolescente que comenzó el tratamiento de la TB, una mayor eficacia en el inicio del TPT y una reducción de la transmisión (72-75).
En cuanto a la atención integrada y centrada en la familia, hay muchas oportunidades de integración de los servicios de TB. Por ejemplo, hay oportunidades de integración de los servicios de TB a nivel de los establecimientos de salud en: los servicios de consulta externa; los consultorios de nutrición, infección por el VIH o salud maternoinfantil (por ejemplo, prevención de la transmisión maternoinfantil, atención prenatal, consultorios de vacunación); los consultorios de pediatría general, de TB y de neumología para adultos, y los servicios de hospitalización. Si hay recursos disponibles, el programa nacional de TB puede considerar la posibilidad de realizar el tamizaje de la TB por iniciativa del prestador de atención en los puntos de acceso a la atención de salud infantil y vincularlos a los servicios de diagnóstico o tratamiento. Si los recursos son limitados, se podrían priorizar los puntos de acceso o los servicios dirigidos a la atención de la población infantil enferma.
En la Política de la OMS sobre actividades de colaboración TB/VIH, se recomienda la prestación de servicios integrados para la atención de la TB y la infección por el VIH, de preferencia en el mismo lugar y al mismo tiempo (76). En esta política se recomienda, además, que los programas sobre la infección por el VIH y los programas nacionales de TB colaboren con otros programas, a fin de lograr el acceso a servicios integrados y de calidad garantizada, que incluyan a la población infantil y adolescente. En la declaración de calidad 1.8 de las normas para mejorar la calidad de la atención a la población infantil y adolescente en los centros de salud se recomienda que toda la población infantil expuesta al riesgo de contraer la TB o la infección por el VIH sea evaluada e investigada correctamente y reciba un tratamiento adecuado, según las directrices de la OMS (77).
Muchos prestadores de atención de salud a nivel de la atención primaria en países con una carga alta de TB han recibido una capacitación integral sobre la evaluación y la atención a la población infantil con neumonía, diarrea y desnutrición, utilizando los módulos de servicios prestados en la atención integrada de las enfermedades prevalentes en la infancia y la atención integrada de casos en la comunidad. Estos conjuntos de servicios se centran en las enfermedades infantiles más comunes como la neumonía y la desnutrición, cuyo cuadro clínico es semejante a la forma de presentación de la TB (78, 79). Por consiguiente, ofrecen una oportunidad para fortalecer el tamizaje integrado de la TB según los síntomas en los menores de 5 años que están enfermos. En concreto, en el folleto de la OMS sobre la atención integrada de las enfermedades prevalentes en la infancia del 2014 (79) se contempla la derivación de niñas y niños con tos de más de 14 días de duración, la evaluación para detectar la infección por TB en la población infantil con desnutrición aguda, y la evaluación para detectar TB y el uso del TPT en la población infantil con infección por el VIH (78, 79).
En el Manual operativo de la OMS sobre la tuberculosis. Módulo 5: Manejo de la tuberculosis en la población infantil y adolescente (69) se incluyen varias consideraciones relacionadas con la implementación de modelos descentralizados e integrados de atención a la infancia y la adolescencia, centrados en la familia.
Apoyo al tratamiento
La implementación de las recomendaciones relacionadas con el apoyo al tratamiento debe facilitar la prestación de servicios de TB centrados en la persona. Las intervenciones para favorecer la adhesión al tratamiento que se pueden ofrecer a las personas tratadas por TB pueden incluir apoyo material (como alimentos, incentivos económicos o gastos de transporte), apoyo psicológico, métodos de seguimiento como las visitas domiciliarias o la comunicación de salud digital (como SMS, llamadas telefónicas); o monitores digitales de apoyo a la medicación (15, 16). Las intervenciones deben escogerse en función tanto de la evaluación de las necesidades y las preferencias individuales del paciente como de los recursos disponibles. Es importante involucrar a las escuelas locales, impartiendo formación sobre la TB para el personal docente y no docente y proporcionando información precisa sobre la contagiosidad, las necesidades de la población infantil y adolescente con TB o coinfección por TB y VIH, la necesidad de consultas frecuentes y la importancia de tomar los medicamentos de manera regular. Esto puede ayudar a disminuir la estigmatización en las escuelas y minimizar el tiempo durante el que se está fuera del sistema educativo. Las organizaciones religiosas y otros grupos comunitarios también pueden participar en el apoyo a niñas, niños y adolescentes con TB y a sus familias.
Impacto socioeconómico de la TB en la población infantil, adolescente y sus familias
La TB suele afectar a las personas de un nivel socioeconómico inferior y agrava la pobreza y la privación social por los costos altos asociados al tratamiento y la disminución de los ingresos familiares. La mayoría de los niños y niñas con TB contrae la enfermedad después del contacto con un miembro adulto de la familia que tiene una TB pulmonar contagiosa. Una cifra alta de notificaciones de TB en la población infantil indica una epidemia en curso en la población adulta (80). La TB en la familia pone en riesgo los ingresos y la seguridad económica del hogar.
Algunos ejemplos de las consecuencias de la TB en la población infantil son el abandono escolar tras la pérdida parental debida a la TB o por la necesidad de trabajar para mantener los ingresos del hogar (81). La TB en la infancia o en la adolescencia también puede interrumpir o retrasar la escolarización y perjudicar el crecimiento (82). En una revisión exploratoria reciente se observó que el tiempo dedicado al cuidado de un niño o una niña con TB tenía repercusiones en los gastos, la nutrición y la educación de la familia y que, en general, reducía los ingresos del hogar, todo lo cual se asociaba a un menor bienestar familiar.⁸ Además, la estigmatización percibida y confirmada tuvo consecuencias prácticas en el diagnóstico de la TB, la asistencia a las visitas programadas en los consultorios y el tratamiento, y otras repercusiones psicosociales aparte de la estigmatización, como la ruptura de las relaciones parentales. A partir de un análisis de encuestas nacionales de costos en pacientes con TB, también se han notificado abandonos escolares, inseguridad alimentaria y falta de protección social para niñas, niños y adolescentes con TB.⁹
8 Atkins S, et al. Datos no publicados, 2022.
9 Nishikiori N, et al. Datos no publicados, 2022.